papotate du mois de mai

Le déménagement est fait et on commence à y voir plus clair ! Il me reste du ménage dans l'autre maison mais , avec ma sœur , on finira le WE prochain !


Emile avait encore , donc plus de 39 hier soir ! le médecin m'a appelé vendredi pour me dire que le labo avait éliminé plusieurs maladie et que les analyses de selles étaient normales ! On retourne mercredi pour des examens et vendredi pour la radio cardiaque !


je suis épuisée Stéphane aussi ! Emile n'a plus aucune force , se lève peu et ne mange rien


je vais me prendre un café avant de réveiller Emile pour sa première prise d'aspirine de la journée

Pour le déménagement , le rangement va se faire au fur et çà mesure

Pour Emile, je me doute qu'il doit être épuisé et fatigué, si la fièvre pouvait baisser, il arriverait à récupérer
Comment se fait-il que la fièvre arrive pas ) baisser avec le traitement ?

je suis triste de pas pouvoir vous aider en étant si loin

journée tranquille, il pleut des cordes chez nous, on a même remis le chauffage

café

Comment ça va ce soir ?

tu as pu te reposer un peu !

bonne soirée

à demain

Chez nous aussi , il fait froid !


Emile est monté à 40.6 de température cet apres-midi : on a rappelé l'hôpital et le médecin nous a dit de ne pas nous inquiéter : pfffffffffffff pas simple ! ce soir la T° est redescendue !

je suis épuisée , je vais donner le traitement à Emile et me mettre au lit


à demain

ça va ?


pas de fièvre cette nuit , on verra ce matin !

sa marraine vient le voir aujourd'hui et cet apres-midi , ma tante vient le garder le temps que j'aille chez le dentiste !

quoi de prévu pour toi ?


café

oui ça va ?

j'espere que la fièvre est pas remontée. Les medecins , ils parlent comme des livres

ce matin ménage et cette aprem, je dois aller faire quelques courses, car cédric part avec le lycée en Espagne demain.

café

Comment ça va ce matin ?

Cédric part pour l'Espagne jusqu'à vendredi soir

journée tranquille

café

Il en fait des voyages cet enfant


Rien de prévu pour moi


Emile avait encore 39 à minuit



Café

un petit coucou avant de re partit à l'hôpital ou je vais devoir assumer les jours et les nuits car Stéphane commence le matin à 6 h donc il ne va pouvoir faire aucune nuit !

j'espère que tout va bien chez toi

bon courage

Comment vont tes yeux ? Comment ça va chez vous ? je suis tellement omnubilée par Emile que je ne pense même pas à te demander su tu vas bien


Emile est tres faible et encore fiévreux par moment , même si les T°sont beaucoup moins élevées ! il a passé plein d'examens la semaine dernière : il est d'un courage exemplaire !
la semaine prochaine il va avoir une biopsie du foie , un autre prélèvement de moëlle , et jeudi un examen ophtalmo est prévu !

Le traitement aux corticoïdes aurait du faire disparaitre la fiévre donc on n'est pas sur que ce soit la maladie de Still ! En plus les immunoglobuline qu'il a eut quand ils pensaient que c'était Kawasaki , faussent les résultats des analyse sanguines et empêchent la recherche d'autre maladie !

En gros , il faut reprendre les recherches au début ! Il est surement atteint d'une maladie qui fait parti des maladies rares donc c'est pour ça que c'est aussi compliqué !

J'espère avoir reussi à bien expliquer ce qui lui arrive !

ne t'inquiète pas por les nouvelles, c'est tout à fait normal qu'Emile prenne toute ton attention, je serai pareille.

Il est courageux, j'espère qu'ils vont arrivés à mettre un nom sur cette maladie.
C'est sous anesthésie generale la biopsie du foie ?
Pour les examens de l'oei çz fait pas mal c'est juste désagréable, et s'il a un fond de l'eil , on y voit trés flou pendant quelques heures.

tu dois être épuisée

j'ai moins mal aux yeux, hier je suis allée chez l'ophtalmo, ma tension a un peu baissé, la cornée est abilmée par les médicaments, elle m'a changé de traitement

café

Mince pour ta cornée que peux-tu faire ?


Oui la biopsie est sous anesthésie !

Il a encore fait un peu de fièvre ce matin mais il a profité de la maison et a joué


Oui je suis épuisée et je repars demain en fin d'apres-midi pour être à l'hôpital h24 !

Bonne soirée

pour ma cornée, j'ai des gouttes pour hydrater, mais ça fait pas grand chose

super s'il a joué, il doit être content de retrouver ses jouets.

Tu as personne qui pourrait un peu te relayer ?

bonne soirée

à demain

ça va ce matin ?

Bonne fête

Non personne pour me relayer : quand il était à St Nazaire c'était faisable pour Stéphane mais là à nantes c'est trop de trajets , surtout qu'il bosse en 2/8 ! Et ninon a des partiels toute la semaine et jeudi elle part à Paris pour bosser !

je te tien au courant pas texto

Bonne fête à toi aussi

Pas facile, quand l'hopital est loin du domicile

journée tranquille , il pleut

grand soleil chez nous


On reprend la route de l'hôpital dans 3heures


bonne semaine

on est rentré ce soir afin de pouvoir se reposer un peu et qu'Emile reprenne des forces à la maison !

Nous sommes épuisés

:bon:J

J'avais vu ton texto et hier soir j'étais en réunion j'ai pas rallumé l'ordi.

S'il a pas d'examens , vous serez mieux chez vous à vous reposer, vous allez pouvoir dormir et apprécier votre maison

La fièvre est toujours là ? il souffre ?

cette aprem, coiffeur, je pars ce we à Rennes pour le congres de l'apel national

café

Oui il souffre des articulations ; surtout les genoux et les pieds et i a mal aux fesses pour s'assoir mais c'est parcequ'il a beaucoup maigri !

Il a toujours des piques de fièvre mais qui monte moins haut !


Bon coiffeur


café et je monte lui faire avaler ses médicaments

il est trop mimi sur les photos !

Tu m'étonnes qu'il doit avoir mal aux fesses , il est resté aussi longtemps allongé.

Vous arrivez à vous reposer un peu

bonne soirée

à demain

ça va ?


je suis épuisée


café

tu dois avoir le contre coup en plus



Emile a passé une bonne nuit ?

ce matin ménage

café